Kate
40 jaar, vrouw met ASS met late diagnose, alexithymie
Blog geplaatst op: 13-3-2021
Een vreemde gewaarwording
Mijn lichaam en ik hebben altijd een vreemde band gehad. Ik heb ooit een plaatje online gezien van een getekende vrouw die niet weet waarom ze buikpijn heeft. Iets verkeerds gegeten? Iets spannends? Verandering? Dit is op mijn lijf geschreven; ik moet meestal in de analyseermodus om erachter te komen wat ik voel. Buikpijn is een goed voorbeeld; mijn hoofd registreert allereerst niet goed dat ik hier iedere maand last van heb. Ik moet dan eerst naar de kalender kijken: “oh ja, ovulatietijd”; er volgt dan echter geen berusting omdat ik de pijn die ik voel niet herken als iets wat er dan altijd is. Ik raak niet in paniek, maar moet dan echt goed nadenken of het herkenbaar is. Nu, zittend aan mijn bureau, kan ik me bedenken: “volgens mij is de pijn altijd vergelijkbaar”, maar als het er is, kan mijn lichaam dat feit niet als zodanig registreren. Het gaat dan vanzelf in een soort “hé, dit lijkt nieuw, ik ken dit niet, voelt dit altijd zo?” modus. Ik weet dat ik reuma heb; ik weet precies wat voor soort pijn daarbij kan horen. Maar ook hierbij kan ik vaak niet onthouden of het eerder ook al zo voelde. Het feit dat ik pijn heb kan ik vrij makkelijk accepteren, dat hoort erbij en is nu eenmaal zo, maar toch voelt de pijn elke keer als iets nieuws, waarbij ik dan goed moet nadenken of het nou milder is, of precies hetzelfde als altijd. Ik kan mijzelf goed geruststellen, zoals ik al zei: ik raak niet in paniek, maar het is raar dat ik niet gewoon onthoud hoe iets voelt, hoe het de maand ervoor was.
Ik ben daarnaast niet vaak onder de indruk van iets. Dat is handig bij mijn werk, waardoor ik zelden van slag raak door de ernst van een delict, of de specifieke details van een delictscenario. Daardoor kan ik rationeel en objectief een zaak beoordelen en mij op de feiten concentreren. Als het mijzelf betreft is dat soms wat lastiger. Ik ben een aantal keer in het ziekenhuis opgenomen omdat er iets ernstigs aan de hand was. Ik zie nog mijn bezorgde moeder naast mijn bed zitten; de arts had net verteld dat ik met spoed geopereerd moest worden. Ik had echt pijn, maar was opgewekt en ontspannen. Ik luister altijd goed naar wat er gezegd wordt en hou me daaraan, maar het landt gewoon niet goed; ik blijf opgewekt en ga gewoon door. Dat is soms lastig voor een diagnosticus, zeker als er iemand voor je zit die glimlachend vertelt dat het echt de ergste buikpijn is die je ooit hebt gehad, of dat je echt heel benauwd bent, maar wel grapjes kunt vertellen. Kortom: het beeld dat de ander dan ziet klopt niet met de uitslagen van de onderzoeken. Story of my life; of dat nou lichamelijk is, of dat je zelf heel goed weet dat je ASS hebt, maar de onderzoeker tegenover je zegt dat je daarvoor verbaal te sterk bent, te veel humor hebt en kennelijk weinig (zichtbaar) lijdensdruk hebt. Later trof ik gelukkig iemand die dat heel anders zag.
Terugkomend op het plaatje wat ik online vond: het plaatje impliceert dat je dus ook buikpijn kunt hebben door spanning of verandering. Dat is voor mij echt een compleet mysterie. Dat is veel te abstract, veel te vaag. Ik weet weliswaar vaak niet wat ik voel qua pijn, maar dan ga ik het analyseren en kom ik er wel uit; dat is overzichtelijk en vind ik fijn. Maar buikpijn van spanning? Dat is niet concreet; hoe weten ze dat dat zo werkt, waar is het bewijs dat je van spanning buikpijn kunt hebben etc. Ik geloof echt dat als je iets lichamelijks ervaart, dit heel goed een resultaat van (bijv.) overprikkeling kan zijn, maar mijn brein kan helemaal niets met die informatie. Ik kan letterlijk niet bevatten wat dat betekent en hoe dat werkt. Ik probeer symptomen altijd te verklaren vanuit een medisch model, waardoor ik eraan voorbij kan gaan dat het een andere oorzaak kan hebben. Ik weet (gelukkig) grotendeels hoe overprikkeling zich bij mij openbaart; het heeft lang geduurd voordat ik dat snapte en kon herkennen. Ik kan hier nu beter op anticiperen en het zelfs accepteren; in het verleden snapte ik echt niet goed wat er dan gebeurde. Desalniettemin lijkt het me handig als je beter door hebt wat voor signalen je lichaam je geeft, dat het niet elke keer zo’n verassing is wat er in je lichaam gebeurt of pijn als een nieuw iets ervaart.
Kate
Meer informatie:
Hieronder kun je via het formulier een reactie op de blog achterlaten. Wees je er van bewust dat de reacties openbaar zijn.
Er wordt gevraagd om je naam in te vullen. Dit mag natuurlijk ook een pseudoniem of mogen ook initialen zijn als je liever niet wilt dat je naam bekend wordt. Let er tevens op dat ook sommige auteurs van de blogs onder een pseudoniem geschreven zijn. Ken je de werkelijke identiteit van de auteur, verklap deze niet per ongeluk in je reactietekst.
keetje (donderdag, 22 april 2021 10:39)
Ik ben blij dat je dit onderwerp aan de kaak stelt! Op de een of andere manier heb ik het idee dat lichamelijke klachten i.c.m. autisme nog onontgonnen terrein is. Ook ik heb een vreemde band met mijn lichaam. Jouw verwoording klinkt mij herkenbaar in de oren. Geregeld heb ik "ineens" een onverklaarbare pijn die mij ervan weerhoudt om hobby's, werk en alledaagse handelingen vrij uit te voeren. Het duurt vaak weken tot maanden dat het weer voorbij is. De klachten probeer ik dan terug te analyseren naar verklaringsmodellen. Sinds ik weet dat ik autisme heb, vermoed ik dat de oorzaak voornamelijk een kwestie van overprikkeling is geweest. Vermoedelijk leg ik dit als een soort spanning vast in mijn lichaam?! En telkens als er weer een pijnklacht ontstaat ben ik weer teleurgesteld in mijzelf! Waarom lukt het mij nu niet om eerder iets aan te voelen?? Mijn lichaam laat mij sowieso in de steek; ik voel niet op tijd aan of ik honger heb ; eten is puur een kwestie van functionaliteit. Ook slaap voel ik slecht aan. Nu ga ik "gewoon" iedere avond om 20.00 uur naar bed; en dat werkt mentaal en fysiek het beste. Helaas werkt dat niet als ik een avond vergadering moet bijwonen. In feite loopt dan alles in de soep. Maar ja, niemand die het aan mij ziet, niemand die het begrijpt. .......Dan zegt men; maar je bent altijd zo vrolijk; ik zou niet weten wat ik anders moet zeggen ; vaak als ik heel serieus ben , begint iedereen te lachen omdat ze denken dat ik een grapje maak! Dus heb ik deze rol maar geaccepteerd en blijf ik alleen achter met mijn onhandelbaar lichaam.