Gemaskeerd autisme

Autisme zie je niet aan de buitenkant. Ons strijdveld speelt zich onafgebroken af aan de binnenkant. Elke moment zijn we bezig met informatieverwerking: indelen, de juiste context afwegen, (over)analyseren, twijfelen, corrigeren, controleren en uiteindelijk reageren. Daarnaast vechten we tegen de emoties die vrijkomen tijdens dit proces. Waar horen ze thuis? Kloppen ze? Waarom voel ik dit en reageer ik zo? Hoe maak ik mezelf duidelijk? 

Dikwijls worden we niet begrepen. We zijn te eerlijk, te letterlijk of te terughoudend. We hebben de dubbele boodschap niet opgevangen waardoor onze reactie misplaatst overkomt. Uit enthousiasme spreken we misschien voor onze beurt, of reageren we op een onderwerp dat allang de gespreksarena heeft verlaten. Mogelijk komen we bemoeizuchtig of zelfs agressief over, terwijl we enkel goede bedoelingen hebben. Mensen vinden je moeilijk, star, doordrammerig. Anderzijds kun je ook te inschikkelijk zijn, waardoor men je niet serieus neemt. Pijnlijk. Misschien denk en uit je je anders, maar dat maakt je niet minder: je bent net zo waardevol als ieder ander. 

Het lastige aan autisme is dat het zo ongelooflijk tegenstrijdig is.

Niet alleen voor de buitenstaanders, maar ook voor de autist zelf. 

Uitblinken in iets wat je leuk vindt, maar afhaken als het een verplichting wordt. Veel willen, maar het niet kunnen uitvoeren. Over talenten beschikken die enkel in dienst van een ander lijken te staan. Perfectionistisch zijn, maar niet kunnen organiseren. Leven volgens logica en toch de meest onlogische beslissingen nemen. Ingewikkelde taken verrichten, maar niet in staat zijn om de afwas te doen. Mensen begrijpen het niet. Je moet je constant verantwoorden en verdedigen, je tekortkomingen blootgeven en gedetailleerde uitleg verschaffen. Dat wekt veel frustratie op. Het waarom laat zich niet altijd verklaren, en waarom wordt een ‘nee’ niet gewoon geaccepteerd? Iemand met een gebroken been vraag je immers ook niet mee in een achtbaan. 

Steeds weer het waarom. Waarom kan ik de ene keer wel eropuit en de andere keer niet? Waarschijnlijk heb ik de dagen voorafgaand aan het uitje bewust rustig aan gedaan en de keer erop niet. Dan haak ik af om diverse redenen: vermoeidheid, overprikkeling, het huis niet willen verlaten of gestoord worden in mijn eigen bezigheden. Heb ik de eerste keer plezier gehad, dan kan de ander moeilijk accepteren dat ik de tweede keer afsla. Dit wekt schuldgevoel en getouwtrek op in het onbesliste dilemma van moeten en kunnen. Ik klap dicht, raak geïrriteerd, of geef toe om maar van die beukende strijd vanbinnen én buiten af te zijn. In stilte lijdend zet ik mijn masker op en verbijt me… 

Het masker, ons reddingsmiddel en tegelijkertijd onze ondergang, is de grootste tegenstrijdigheid.

We gebruiken het om onze ‘tekortkomingen’ te maskeren en wel op zo’n briljante wijze dat method acting er volledig bij in het niet valt. 

Met name autistische vrouwen hebben maskeren tot een kunst verheven die aan perfectie grenst. We lijken alles te kunnen, leveren kwalitatief torenhoge prestaties, zijn intelligent, creatief en vaak welbespraakt. We zijn toegewijde werknemers in een breed werkgebied. Werkgevers smullen van onze resultaten en input. Wat ze niet zien is hoe deze resultaten tot stand komen. Hoe we thuis uitgeput op de bank neerploffen, niet in staat de meest simpele taken te verrichten of een gesprek te voeren. Hoe ons hoofd uiteenbarst door de stroomvloed aan in- en externe prikkels, verwachtingen, verplichtingen en deadlines. We ronden dingen graag af en werk is nooit af. We nemen het mee naar huis en het lukt ons niet de focus te weerleggen. Uit zelfbescherming schakelen we onbewust over naar de overlevingsmodus waarin we aan de zijlijn van ons leven staan – als toeschouwers vanuit ons eigen lichaam. Op het thuisfront na zal het niemand opvallen. Aangeven dat het teveel is heeft meestal geen zin: je kunt immers alles en blijft presteren? Je pijn is onzichtbaar dankzij het masker dat je hebt ingezet om te ‘functioneren’. Datzelfde masker wordt je gevangenis, tot het afvalt met alle negatieve en verstrekkende gevolgen van dien. 

Leven met autisme is een zware opgave. Niet alleen vanwege de maatschappelijke druk; zelf leggen we de lat ook enorm hoog. Als we dan moeten, willen we wel onze kwaliteiten bewijzen – ongeacht het prijskaartje. We dragen onze maskers en presteren. Al kunnen we het niet, we moeten wel: zonder masker worden we niet geaccepteerd. Konden we maar zonder. Helaas... 

Zolang autisme als een onzichtbare en onvolledig geaccepteerde handicap wordt bestempeld die ons steeds verplicht tot uitleg en verantwoording en ons toevlucht doet zoeken achter onze maskers, blijft de autist ongewild zijn eigen grootste vijand.

Yvonne van Berendonk (Mars)

Meer informatie: 

• Ingekort deel van blog Wat is Autisme? Bron: https://autiboxautismeblogs.blogspot.com/