Kate
39 jaar, vrouw met ASS (late diagnose)
Blog geplaatst op: 12-6-2020
Geen woorden voor mijn gevoel
Ik was 36 toen ik mijn diagnose kreeg. Ik heb nooit eerder diagnoses gehad, dus tot die tijd was ik gewoon wie ik was, maar vroeg me wel vaak af waarom dat zo anders was dan ik zag bij andere mensen. Ik werk binnen de forensische psychologie, dus ik ben goed bekend met ASS, maar het duurde even voordat het kwartje viel.
In mei schreef ik over de minder besproken onderwerpen bij ASS en ik wil graag wat meer hierover schrijven.
Zoals ik al eerder schreef: ik heb moeite om goed te beschrijven wat ik precies voel en ervaar (alexithymie). Ik ben me hier, na de diagnose zeker, meer bewust van dan ooit.
Sinds mijn diagnose denk ik vaker na over beslissingen die ik heb genomen, waarbij vooral de periode tussen mijn 23e en 31e naar boven komt. Ik werkte in een forensische kliniek, had complex werk en kwam in moeilijke situaties terecht door de aard van het werk, maar dat was niet wat lastig bleek te zijn. Ik vond het werk zelf fantastisch en het lag mij heel goed, maar ik had meer moeite met de sociale contacten op de werkvloer. In het kort: ik zei overal ‘ja’ op. “Ga je mee naar een voetbalwedstrijd: oké”. “Ga je mee naar een concert: oké”. “Ga je mee naar Timboektoe: oké”. Ik kan niet vertellen of ik dit echt wilde of niet; ik stelde die vraag niet aan mijzelf, de ander stelde het voor en dan was het vast een goed idee. Iedereen deed toch zulke dingen? Het lukt me niet weerstand te bieden tegen die vragen en te voelen wat ik zelf wilde. Ik ging continu mijn eigen grenzen over en dat hield ik lang vol, totdat het niet meer lukte en dan klapte ‘de vriendschap’ uit elkaar.
Er is veel veranderd sinds die tijd. Alsof er een knop is omgegaan. Ik zeg geen ‘ja’ meer, nou ja, ik zeg ‘ja’ als ik ergens zin in heb en ‘nee’ als ik iets niet wil. Ik doe heel veel leuke dingen, maar ik voel de druk niet meer om te voldoen aan ‘wat ik dacht dat normaal was’. Ik heb geaccepteerd dat ik geen behoefte heb aan veel sociale contacten. Heel fijn. Daarnaast heb ik al achttien jaar een hele fijne relatie met een heel nuchter, rationeel iemand; dat helpt natuurlijk enorm. Nu zijn dit soort ervaringen bij mensen met ASS niet heel bijzonder; veel mensen zeggen te vaak ‘ja’. Maar het ligt toch complexer dan dat (bij mij). Ik vind het ongelooflijk moeilijk te doorvoelen wat ik voel. Ik kom niet goed bij die informatie. Het lijkt wel alsof er dan niets is, bij gebrek aan een betere uitleg. Daardoor kon ik toentertijd niet goed voelen of ik echt iets wilde; ik zei ‘ja’ omdat het zo hoorde. Nu zeg ik ‘nee’ omdat ik weet dat ik het niet wil, maar dat echt voelen blijft lastig.
Het lijkt alsof er iets ontbreekt, alsof ze vergeten zijn een gedeelte te installeren bij mijn geboorte. Ik voel basale emoties goed; vooral geluk, blijdschap en angst. Er stagneert echter iets in mijn hoofd als je verder vraagt over wat ik voel. Alsof er dan geen woorden zijn om te beschrijven wat ik ervaar. Toen mijn moeder overleed werd ik gek van de vraag hoe het met mij ging. Ik had werkelijk geen flauw idee, en nee, dat kwam ook niet later, er is dan gewoon geen antwoord wat ik je kan geven. Ik som dan op waarom het beter zo is en ik blij ben dat het achter de rug is, maar dat is ratio, niet gevoel. Ik heb daar zelf dan geen last van, ik weet niet beter, maar door die vragen besef ik me dat mensen kennelijk meer willen horen.
Dit alles heeft, dat besef ik me, veel effect gehad op mijn leven. Ik zei te vaak ‘ja’, op van alles. Niet alleen omdat ik dacht dat iets hoorde, maar omdat mijn gevoel mij in de steek liet. Dat merk ik nog steeds, ook al zeg ik niet altijd meer ‘ja’. Ik ben gewend te zijn zoals ik ben en leid een gelukkig leven, maar ik vind het soms best lastig omdat ik zelf ook benieuwd ben wat ik nou echt voel, maar nog meer: hoe je beschrijft wat je echt voelt. Ik moet voor mijn werk lastige vragen stellen waarom iemand iets doet of voelt, maar voor mijzelf voelt dit nog als een onoplosbare puzzel.
Kate
#autismebijvrouwen #latediagnose #zelfbeeld #identiteit
Hieronder kun je via het formulier een reactie op de blog achterlaten. Wees je er van bewust dat de reacties openbaar zijn.
Er wordt gevraagd om je naam in te vullen. Dit mag natuurlijk ook een pseudoniem of mogen ook initialen zijn als je liever niet wilt dat je naam bekend wordt. Let er tevens op dat ook sommige auteurs van de blogs onder een pseudoniem geschreven zijn. Ken je de werkelijke identiteit van de auteur, verklap deze niet per ongeluk in je reactietekst.
Kate (donderdag, 17 september 2020 11:07)
@Koosje: dank voor je fijne reactie!
Koosje (woensdag, 16 september 2020 09:57)
Dank je wel voor je mooie blog. Het zou een verhaal kunnen zijn door mijzelf geschreven. Ik heb er ontzettend veel aan om ervaringen te lezen van vrouwen met Asperger.
Ik werk ook in de forensische psychiatrie en merk dat de structuur mij goed doet. Ook vind ik de onderlinge werkverhoudingen en onuitgesproken verwachtingen lastig. De laatste tijd ben ik mij gaan specialiseren in het autisme spectrum en dat doet mij goed. Er is gelukkig veel ruimte om te blijven leren en mijzelf te ontwikkelen.
Ik ben erg creatief en volg een kunstzinnige opleiding naast mijn werk. Vooral in het eerste jaar had ik heel veel moeite om mijn gevoelens te verwoorden, ik kom ook uit bij niets en dat is een heel naar gevoel. In ieder geval dacht ik dat het niet goed met mij ging. Uiteindelijk stukje bij beetje gaat het beter en heb ik dit aspect geaccepteerd. Ook door er veel over te lezen. Blijkbaar missen wij de IK referentie, en ik denk dat dit wel klopt.
Net als jij zijn grenzen aangeven ook een lastige en kost mij dit moeite. Ik heb vaak gehoord dat ik te eerlijk was en te lief waardoor er misbruik van mij werd gemaakt. Dat was geen prettige periode. Dank je wel voor je blog, het helpt mij enorm bij de verwerking.
Kate (donderdag, 06 augustus 2020 11:53)
Dank allen voor de reacties!
Margo (donderdag, 23 juli 2020 19:26)
Ja,hoe moet ik het zeggen..:Dat 'niets' dat er is,dat IS er.
Dat is denk ik geen 'niets',maar 'iets'.Het is wél 'iets',alleen kan het niet gevat worden onder alles,wat er zou'moeten' zijn.(wat wij 'denken' dat er zou moeten zijn.)
Maar om dat 'niets' dat ik voel,met iemamd te kunnen délen,dat is een grote uitzondering,als dat lukt.
Wat jij schtijft Mariëlle,over dat je in een paniek kan schieten,misschien begrijp ik jou,dat het misschien zo is,dat je een onbehaaglijk gevoel krijgt,wat je niet precies weet wat het is,maar iets onbehaaglijks..En dat je dan in paniek schiet,omdat de ander iets anders lijkt te voelen,of voelt,wat wel heel goed 'te verklaren' is. / Dat je de paniek dus krijgt,omdat je het niet voorelkaar krijgt,om je 'onbegaaglijke gevoel' te verkláren./Maar je hoeft je onbehaaglijke gevoel niet te verklaren.Je onbehaaglijke gevoel ,op zich,is véél waard. /
Ook als je 'niets' voelt ergens bij,ergens over,id dat gevoel van 'niets voelen,véél waard.
Dat is mijn idee.
Verder denk ik,dat het juist 'vrij diep' is gevoeld,dat 'niets'/En dat 'onbehaaglijke'./
En ik denk dat elk mens altijd weer verder en verder kan komen in het leven,om vanalles te gaan zien en begrijpen.
Als je maar bij jezelf blijft.
Het spijt me als ik niet duidelijk over kwam.Ik heb het over deze dingen niet zo vaak.
Als het niet duidelijk over komt,beschouw het dan liefst, als niet geschreven.
Lia (zondag, 14 juni 2020 00:21)
Heel herkenbaar en steunend voor mij. ik ben ook werkzaam in hulpverlening. En laat gediagnosticeerd, 51 jr. Had het eveneens zelf niet op deze manier kunnen verwoorden, daarom dank voor je bijdrage. Ik ben er juist ook de laatste weken en maanden naar op zoek. Weet nu dat ik nee wil zeggen en dat lukt me ook meer dan eerder. Herkenbaar hoe ook ik niet kan zeggen wat mijn gevoel of verlangen is ten aanzien van contact met de ander. Net of mijn innerlijke kern ontbreekt. Ik wil het heel graag goed doen en ben daarom geneigd mee te gaan in de wensen van de ander. Nu ik meer wil kiezen wat ik zelf wil blijkt dit op het sociale vlak bijzonder weinig te zijn.. voelt verwarrend ook voor mij..
Valeria (zaterdag, 13 juni 2020 18:09)
Voor mij ook heel herkenbaar. Voor mijn diagnose van ASS voelde ik me steeds ongelukkiger worden na mijn sessies bij de psycholoog, omdat ik nooit kon antwoorden op de vraag 'en hoe voelt dat?' Ik wist niet wat ik voelde en ik kon het zeker niet verwoorden. Het leek alsof ik niet wilde meewerken. Ik was steeds beschaamd, daarom antwoordde ik soms maar iets gewoon om de psycholoog blij te maken.
Noor (zaterdag, 13 juni 2020 17:25)
Precies hetzelfde, zo ontzettend herkenbaar. Ben me daar na de (late) diagnose pas bewust van geworden.
Ik heb ontzettend veel gehad aan de cursus van Vera Helleman.
Mariëlle (zaterdag, 13 juni 2020 12:47)
Ontzettend herkenbaar. Fijn om dit te lezen want het was mij zelfs nog niet gelukt dit zo onder woorden te brengen. Vooral de omschrijving dat er verder niets lijkt te zijn, dat het onmogelijk te beschrijven is. Precies dat is zo herkenbaar. Ook ik ben laat gediagnosticeerd, toen ik 42 was, en ook ik deed overal aan mee zei altijd ja. Ik ben inmiddels ook zo ver dat ik mijn grenzen beter ken en ook nee zeg, maar dat echt doorvoelen en er iets mee kunnen lijkt nog steeds onmogelijk. Ik ben benieuwd of jij ook herkent dat als je een onbehagelijk gevoel krijg (ik kan dat dus niet precies omschrijven) daarvan in paniek kan raken. Omdat ik het niet kan plaatsen schiet ik in een paniekaanval.
In ieder geval bedankt voor je blog!