Autisme, een levend verlies?

Steeds komen de periodes van intens verdriet en machteloosheid over mijn autisme terug. Verward vraag ik me dan af: ‘heb ik de diagnose nog steeds niet verwerkt?’. Aan die verwarring kwam een eind toen ik las over ‘levend verlies’. 

Manu Keirse, hoogleraar verlieskunde, heeft deze term geïntroduceerd in Nederland. Een levend verlies is een verlies waar je steeds opnieuw mee geconfronteerd wordt, zoals bij een chronische lichamelijke of psychische aandoening. Je kunt de diagnose accepteren maar niet van tevoren alle gevolgen die dat voor je leven heeft voorzien en alvast verwerken. Het veroorzaakt daardoor chronische terugkerende rouw. Zo ervaar ik dat met autisme ook, een paar voorbeelden:

Nadat ik op mezelf ging wonen bleek al snel dat ik dit niet kon bolwerken en kreeg ik thuisbegeleiding. Als dreumes van nog geen twee jaar was een van mijn eerste woordjes ‘sef toen’ (zelf doen), je kunt je dus wel voorstellen hoeveel moeite het me kostte om te accepteren dat ik deze hulp nodig had. Na een jaar begeleiding wilde ik proberen of ik nu voldoende had geleerd om het zelf te kunnen. Al snel ging het weer mis en moest ik erkennen dat ik langdurig begeleiding nodig had om zelfstandig te kunnen wonen. Dat veroorzaakte opnieuw verdriet en telleurstelling. Nu, een aantal jaren later, voel ik de pijn over dit verlies van zelfstandigheid niet meer constant zo intens. Maar wanneer er bijvoorbeeld een vaste begeleider weg gaat en ik daardoor ontregel, word ik opnieuw  geconfronteerd met mijn afhankelijkheid en voel ik opnieuw rouw. 

Rondom niet kunnen werken is ditzelfde patroon zichtbaar. Na mijn studie heb ik korte tijd een aantal uur per week gewerkt voordat ik ernstig burn-out raakte. Daarna heb ik verschillende pogingen gedaan om weer aan de slag te gaan. Dan leek ik iets meer aan te kunnen en groeide er langzaam hoop. Steeds begon ik voorzichtig te fantaseren over een toekomst met een aantal uur werk, zette ik een paar stapjes in die richting maar moest uiteindelijk weer toegeven dat ik mezelf had overschat. Iedere onsuccesvolle poging brengt opnieuw rouw met zich mee, omdat dit iedere keer een nieuwe confrontatie is met de gevolgen van mijn autisme. 

Het gaf ook rouw toen ik me realiseerde dat, wanneer het al zoveel moeite kost om mezelf staande te houden, ik het in mijn persoonlijke situatie niet eerlijk vond tegenover mijn toekomstige kinderen om ze op de wereld te zetten. Net na deze beslissing was het moeilijk om bij vrienden met kinderen te komen. Weer wat later kon ik wel genieten van daar zijn maar barstte ik soms in tranen uit op de terugweg. Nu gaat dit beter maar er blijven momenten komen waarop ik opnieuw geconfronteerd word met dit verlies. Wanneer ik ouder word en in de overgang kom of als leeftijdsgenoten kleinkinderen krijgen zal ik hier waarschijnlijk weer gevoelens van rouw over doormaken. 

Erkennen dat autisme levend verlies met zich meebrengt is voor mij onderdeel van herstel. Soms wordt herstel gebracht als iets waarna je voortaan vrolijk huppelend met je beperking door het leven kunt gaan, maar dat vind ik niet realistisch. Rouw en verlies horen bij het leven, dat lijken we soms te vergeten in deze maatschappij waarin alles lijkt te draaien om blij en gelukkig zijn. In zijn boek noemt Manu Keirse rouw een gevolg van liefde. Zo bekeken is mijn steeds terugkerende verdriet een gevolg van liefde voor het leven. Door te rouwen neem ik afscheid van een stukje leven en leer uiteindelijk weer op een andere manier van het leven te houden. Dat maakt het een heel normale gezonde reactie en misschien zelfs wel iets moois.  

Het steeds terugkerende verdriet geeft mijn leven ook een extra dimensie. Doordat verschillende dingen die voor andere mensen vanzelfsprekend zijn, mij moeite kosten ben ik me bijvoorbeeld meer bewust van wat er allemaal lukt. En doordat ik maar een beperkt aantal activiteiten per dag kan doen geniet ik vaak op een dieper niveau van de dingen die ik wel kan doen. Op sommige momenten is deze extra diepgang een schrale troost en zou ik het zo in willen ruilen voor een gemakkelijker leven maar op andere momenten vind ik het echt een verrijking. 

Autisme is voor mij meer dan een levend verlies, het brengt me ook mooie dingen. Door mijn oog voor detail en slecht afgestelde filters kan ik bijvoorbeeld genieten van kleine dingen die andere mensen niet opmerken. Zoals de patronen die rimpelingen in het water maken, het gevoel van de structuur van de bast van een boom en het geluid van ritselende bladeren in de wind. Verder komt autisme vaak met bepaalde sterke kanten, zoals in mijn geval een goed analytisch vermogen. Naast levend verlies brengt autisme mij dus ook levensvreugde. Soms staat het één meer op de voorgrond, soms het ander. 

Autisme zorgt waarschijnlijk bij veel mensen en hun omgeving voor steeds terugkerende rouw. De mate waarin zal verschillen per persoon en afhangen van welke verliezen iemand heeft door zijn/haar autisme. Zoals ik al aangaf is autisme voor mij persoonlijk naast een levend verlies, ook een verrijking van mijn leven. Er komen vast weer momenten dat het verlies meer op de voorgrond staat en het zoveel pijn doet dat ik niet begrijp dat ik dit ooit zo heb kunnen opschrijven. Maar ook die momenten gaan voorbij en ik wens mezelf toe dat ik het daarna weer op deze manier kan zien. 

Herstel is voor mij, mijn leven op een bevredigende manier vormgeven, passend bij mijn mogelijkheden en beperkingen. Omgaan met levend verlies is daar een onderdeel van.

Anne-Claire

Meer informatie:

• Keirse, M. (2017). Helpen bij verlies en verdriet. Een gids voor het gezin en de hulpverlener. Volledig nieuwe editie. Tielt, België: Lannoo. Met name hoofdstuk 20, een levend verlies.