Jasmine
25 jaar, vrouw met ASS, ADD en LVB
Blog geplaatst op: 1-4-2020
Mijn diagnoses
Ik ben Jasmine, ik ben 25 jaar. Sinds maart 2019 ben ik gediagnosticeerd met ASS en ADD.
De diagnoses zijn gekomen na lang aandringen van mijn man die zei dat er echt dingen met mij aan de hand waren, hij vond dat ik me moest laten onderzoeken. Jarenlang heb ik dat niet gewild en niet goed begrepen dat dat echt nodig was. Uiteindelijk heeft hij mij eind 2018 toch mee weten te krijgen naar de huisarts om naar een onderzoek te vragen. Mijn man had al heel veel informatie opgezocht over ASS en toen ik toch zelf ook maar ging kijken naar de kenmerken en symptomen kwam er toch wel heel veel bekend voor…. Ook als ik de testjes deed die je op internet kunt vinden, kwam daar altijd toch wel uit dat er zeker veel kenmerken waren van autisme (hoewel je deze testen nooit als officieel mag beschouwen). Omdat wij zelf al dachten te weten wat er aan de hand was en we (vooral mijn man, ik wilde er eigenlijk nog steeds niet aan geloven, ik wilde niet gek gevonden worden, zoals ik dat toen dacht) was het al snel duidelijk voor de praktijkondersteuner van de huisarts en kreeg ik een doorverwijzing naar de GGZ. Ik heb daar een ‘interview’ gehad met een psychiatrisch verpleegkundige, wat ik overigens een rare benaming vind want verplegen dat doe je in het ziekenhuis toch? Wonden verzorgen enz.? Niet dus, zo bleek. Maar uiteindelijk kwam na een aantal weken het antwoord wat we eigenlijk al wisten: ASS (en ADD, een vorm van ADHD maar hierbij is de hyperactiviteit meer naar binnen gericht).
Mijn man was blij dat het nu eindelijk vaststond. Ik niet. Ik wilde geen autisme hebben, ik wilde niet afwijken, ik wilde normaal zijn. En eigenlijk wil ik dat allemaal nog steeds niet. Maar het begint langzaamaan een plek te krijgen. Ik zal ook wel moeten want nog steeds door blijven gaan alsof ik ‘normaal’ ben gaat ook niet meer.
Er werd gestart met psycho-educatie en ik heb begeleiding gekregen van een instantie speciaal voor mensen met autisme. Ondanks de hulp, die niet supersnel op gang kwam, dacht mijn man dat dat niet alles was, omdat er nog steeds dingen waren die moeilijk te verklaren waren vanuit ‘alleen maar’ ASS en ADD, dus hebben we aangedrongen op een IQ test bij de GGZ, en die heb ik ook gekregen. En daaruit is gebleken dat ik ook nog een lichte verstandelijke beperking heb. Dus dat moesten we er ook nog bovenop verwerken.
Na al die diagnoses beginnen dingen wel op zijn plek te vallen. Waarom het me maar niet lukte om mee te komen met de maatschappij, dat ik eigenlijk altijd maar mensen nadoe, waardoor ik overkom als ‘normaal’ en het gevaar voor over- of juist onderschatting bestaat. Ook voor mezelf vind ik dit moeilijk omdat ik nu niet meer weet hoe ik moet doen tegen mensen. Als ik iets zeg, wat denkt iemand dan? Het is niet aan mij te zien dat ik al die dingen heb en vaak weet ik pas veel later of ik dingen begrepen heb. Informatie komt bij mij gewoon veel later binnen. Ik durf eigenlijk ook niet meer zo goed contact te maken met andere mensen omdat ik gewoon niet weet hoe ik moet zijn. En helaas heb ik in het verleden al te vaak meegemaakt dat mensen misbruik maakten van mij doordat ik ze geloofde op wat ze zeiden en niet zag dat ze slechte bedoelingen hadden (geen lichaamstaal kunnen lezen, dingen letterlijk nemen).
Mijn man zegt dat ik moet doen als mezelf, maar wie is dat? Hoe is dat? Ik heb geen flauw idee. Omdat ik eigenlijk van jongs af aan al heb aangeleerd om anders te doen dan mezelf.
Overigens als je je afvraagt hoe het mij met al deze diagnoses lukt om een huwelijk te onderhouden en een kind op te voeden, dat heb ik vooral aan mijn man te danken. Zoals ik eigenlijk heel veel aan hem te danken heb.
Wat het voor mij ook nog eens lastig maakt is dat ik met drie dingen te maken heb die allemaal een deel van mij zijn, en mij ‘in beslag nemen’. Soms is het één meer op de voorgrond en soms het ander. Maar het is alle drie een deel van mij.
Jasmine
#WeekvanAutisme2020 #Gaut
#ASS #diagnose
Hieronder kun je via het formulier een reactie op de blog achterlaten. Wees je er van bewust dat de reacties openbaar zijn.
Er wordt gevraagd om je naam in te vullen. Dit mag natuurlijk ook een pseudoniem of mogen ook initialen zijn als je liever niet wilt dat je naam bekend wordt. Let er tevens op dat ook sommige auteurs van de blogs onder een pseudoniem geschreven zijn. Ken je de werkelijke identiteit van de auteur, verklap deze niet per ongeluk in je reactietekst.
Jasmine (dinsdag, 21 september 2021 14:37)
Hallo Ernst,
Bedankt voor je reacties, ook al is het al een tijdje geleden dat je ze geplaatst hebt zie ik, wil ik er toch op reageren.
Het is ook al een hele tijd geleden dat ik mijn eerste blog had getypt.
Inmiddels ben ik al een stuk verder dan dat ik toen was.
Ik heb mezelf stukje bij beetje leren kennen zoals ik ben en ben nu echt zelf mijn eigen ik aan het worden. meer en meer elke dag.
Ik werk nu bij een sociaal werkbedrijf. Er werken daar veel mensen die ook autisme en/ of ADD hebben. Het is fijn voor mij om te merken dat ik niet de enige ben met bepaalde problemen of manieren van denken en doen maar dat er meer mensen zijn die tegen dezelfde dingen aan lopen.
Ik vind het soms nog steeds moeilijk om in deze wereld te leven omdat deze wereld nou eenmaal niet is aangepast op mensen met autisme en add. tenminste zo ervaar ik dat.
Maar al met al gaat het tegenwoordig redelijk, met hulp van mijn man, medicijnen en begeleiding.
Wat die test betreft daar hecht ik zelf niet zoveel waarde meer aan. Ik weet dat er een hogere score uit had gekomen als ik niet of minder was 'gehinderd' door mijn autisme en ADD. Ik denk inderdaad anders. Dat zit gewoon zo in mijn hoofd. Zo werkt het bij mij.
Je hebt gelijk als je zegt: je hebt nooit geweten hoe je moet doen. Tegenwoordig probeer ik ook zeker gewoon te doen zoals ik ben en heb ik meer schijt aan wat anderen zeggen of denken.
Het fijne van mijn werk is dat ik ook merk dat er wél mensen zijn die mij gewoon aardig en leuk vinden om wie ik ben en hoe ik ben en dat heel veel dingen die mij bij voorbeeld niet lukken, een ander ook niet lukt.
Groetjes Jasmine
Ernst Anepool (vrijdag, 27 augustus 2021 14:06)
Over het Nederlands Autsme Register:
P.S. De Nar, i dat iets om te lachen, ja echt wel, het laat zien hoe belachelijk Neurotyschen blijven probere om Autisten als gek en debie weg te zetten, terwijl het omgekeerde het geval is, alleen komt dat niet naar voren uit Jan Boeren Lullen IQ testjes...
Het Nederlands Autisme Register kort NAR. alleen die naam al laat zien wat een lef je kunt krijgen als je de aanvankelijke (opgedrongen gekregen) schaamte voor je *zelf* voorbij bent, laat vooral zien dat Autisten buitengewoon slim zijn...
67% is bovengemiddeld slim !
Op de 100 hebben er 47 een IQ van 116 tot 130 en 20 zelfs een IQ boven de 130 !
Gewone mensen zijn de maaststaf, dat minder dan 50 (omdat ze het gemiddelde van 85 tot 115 punten stellen)
Daar heeft op de 100 slechts
Op de 100 hebben er maar 17 een IQ tussen de 116 tot 130 en maar 3 (drie) een IQ van boven de 130...
https://www.nederlandsautismeregister.nl/assets/Documenten/Factsheets/Factsheet%202020%20-%20RZ.pdf
Gewone mensen moet je dus een beetje helpen met op ons niveau denken, hou ddaar rekening mee, ze kunnen gewoon niet zo diep en veelzijdig denken :-)
Ernst Anepool (vrijdag, 27 augustus 2021 14:05)
EN hier nog de rest, want ik mag maar 5000 tekens gebruiken, ook weer zo'n typisch "daar hebben we geen ruimte voor, zulke lange gedachten..." 'gewone mensen' trekje :-)
Au, ja het doet in het begin Au, maar Au staat ook voor Aurum, een eigenzinnig metaal dat zich niet door andere stoffen om zich heen laat beinvloeden, een stijfkoppig metaal dat geen verbinding aan wil gaan met anderen, buiten dan met Zilver :-)
Zo is het ook met jou als Autist, je bent eigenzinnig, buitengewoon, etc.
SFW ?
Kijk naar wat een puinhoop die normale mensen van hun leven, en diegene die in de oersoep van de politiek als vieze vellen boven komen drijven er ene puinhoop van maken?
Wie wil er nou bij die groep horen die altijd maar weer oorlogen begint, groepsgewijs nderen en zwakkeren pest, en op alle mogelijke manieren elkaar dwingt vooral te luisteren naar een 'grote lijder', ik in ieder geval niet.
Ik ben liever een Mis-Fit, dan een meelopertje :-)
Dus laat de mensen gewoon ervaren dat jij een buitengewone meerwaarde bezit, dat jij veel meer ervaart dan anderen, dat jij *zelf* denkt (al kan je hoofd daar soms te vol door raken) en op ene gegeven moment, als je met je *zelf* in het reine bent gekomen, en gezien de onvoorwaardelijke steun van je man, zal dat niet lang meer duren, zul je met gepaste trots buitengewoon open zeggen: Hallo, ik ben Jasmine en Autist, dus als je me niet kunt volgen, geef dat even aan...
Want daar zit wel ene echt probleem, jij denkt door een dom testje dat je LVB'er bent, maar uit het NAR, blijkt juist dat de meeste Autisten juist bovengemiddeld slim zijn, alleen tijdens zo'n domme eenzijdig conformistische test vaak vastloopt op een van die helemaal vanuit het ''domme'' Neurotypische gedachtenkwaad conformisme ontsproten (mis)leidende vraag, blijf je dan hangen.
Je denkt *anders*, ik zou zelfs durven zeggen Radicaal Anders, dus hoort zo'n meting daarop aangepast, en hoort de begeleider heel goed te monitoren waar het mis ging, en dan te pauzeren.
Zo dachten ze ook lange tijd dat Indianen (nee niet in India, maar de Sioux/Apache/Hopi etc) volkomen *achterlijk waren, omdat ze bedroevend scoorden op die helemaal van uit het Neurotissche Perspectief (ow sorry Neuro Typische) opgestelde vragen.
Voor een hechte sociaal gewortelde cultuur als bij indigene volkeren is die typisch noordwest Europese Egoistische grondhouding iets onbegrijpelijks, dus alleen al door hoe de vragen gesteld werden bakten ze er niks van...
Echter als je dan kijkt hoe de Hopi, midden in de Woestijn weelderige akkers wisten te bestieren, kun je toch niets anders dan vol verwondering en verbazing t eijken naar die Hyperintelligente Westers *Boeren* die al klagen als het en weekje 25°+ is?
Je weet niet meer hoe je tegen mensen moet doen...
Als je daar nu eens eerlijk naar kijkt naar die achterhaalde en niet realistische uitspraak?
Wat zie je dan?
Precies, je hebt het NOOIT geweten, je deed maar wat anderen deden en werd daar als je eerlijk bent doodongelukkig van, wan wat je ook probeerde het lukte je nooit echt om iemand anders te spelen, hoe goed je ook leerde acteren in die lange jaren van vertwijfeld proberen....
Leer je gevoel te vertrouwen, dan gaat het vanzelf, doe buitengewoon wat je voelt dat je wilt zeggen. En als mensen je dan raar aankijken, esef dan vooral dat ze niet zo'n goed ontwikkelde snapper hebben als jij, en van de meeste zaken nieks begrijpen omdat ze niet zelf nadenken, maar doen wat iedereen doet...
Kortom durf Au-tis't te zijn, dat zal nog heel lang onwennig voelen, maar hoe dichter je je *zelf* op en onder de huid gaat te zitten, hoe fijner dat aan gaat voelen.
En wat die naderen van je denken, dat is toch HUN probleem, iemand die jou niet op waarde weet te schatten, is het niet waard om energie aan te verbeuzelen
Ernst Anepool (vrijdag, 27 augustus 2021 14:00)
Hoi Jasmine,
Dat je nu helgaar een twijfelaar bent, is volkomen logisch, de eerste tijd na de diagnose raak je in een soort Rouwproces, want je komt er veel te laat achter dat je *zelf* door alle aanpassingspogingen opgeloten was geraakt, en je iemand anders op de bok van je huifkar had laten plaatsnemen.
Die "gewenste sociale persoonlijkheid" is nu "overleden", en heeft er voor gezorgd dat je lange tijd alleen maar heel veel energie hebt gestoken in de schijn hoog te houden dat je 'normaal' was, en zeker niet gek.
Kijk en dat zal nog even wiebelen...
Nu vraag je jezelf of eigenlijk je *zelf* af, hoe nu verder...
Dat is heel simpel gezegd, buitengewoon je *zelf* leren zijn.
Dat is veel makkelijker gezegd dan gedaan, maar echt de enige weg, je "hebt" geen Autisme, heel simpel gezegd kan dat helemaal niet, want iets hebben, houd in dat je het kwijt kunt raken, kunt 'genezen', of weg zou kunnen geven.
Dat gaat toch helemaal niet, je *bent* Autist, een Buitengewoon Menselijke Waarde !
Alleen al dat je partner daar zo van onder de indruk is, zegt toch genoeg?
Kortom leer jezelf te zijn, door je *zelf* op een voetstuk te plaatsen, want zonder Autisten zouden we waarschijnlijk nog steeds in Grotten wonen, en was het Wiel ook nooit uitgevonden. Kijk naar Elon Musk (en vooral zijn moeder...) dat is ook zo'n Buitengewoon Menselijke Waarde, die in zijn eentje de wereld zover heeft gekregen ondanks alle laster en leugens die er 10 jaar lang over hem uitgestort is, dat we nu toch echt Electrisch gaan rijden wat veel minder energie verspilt dan welke andere vorm van aangedreven vervoer dan ook (afgezien van Roeien dan)