Kate
39 jaar, vrouw met ASS
Blog geplaatst op: 1-5-2020
Minder besproken, maar niet minder belangrijk
Facebookgroepen en fora voor vrouwen met autisme zijn er steeds meer de laatste jaren. Vlak voor mijn diagnose, maar ook de periode erna, vulde ik mijn dagen met het zoeken naar informatie over autisme. Ik schreef mij in op een forum, meldde me aan bij een Facebookgroep, maar veel herkenning vond ik niet in de verhalen van mede-autisten.
Ik kon vlak voor mijn diagnose zo’n beetje alle DSM-5 vakjes aanvinken; er was geen twijfel over de diagnose en het diagnosetraject verliep voorspoedig. Ik merkte echter al snel dat ondanks het feit dat ik de diagnose autisme deelde met de vrouwen in de Facebookgroep, mijn leven compleet anders was en mijn ervaringen met autisme ook.
Ik werk fulltime en heb een stabiele relatie. Ik heb geen moeite met het huishouden en heb nooit moeite gehad om studies af te ronden. Ik heb nooit een burn-out gehad, geen andere diagnoses en ben niet overspannen geraakt omdat ik te lang op een te veeleisend niveau moest presteren. Dit alles lees je veel terug op internet. Ik merk dat mijn autisme zich ook op andere manieren openbaart (naast de overprikkeling, behoefte aan structuur, moeite met veranderingen etc.), het zijn eigenschappen die minder aandacht krijgen (zie verderop). Daarnaast ben ik - dat realiseer ik mij goed - gezegend met veel stabiliteit in mijn leven. Ik heb bewust gekozen voor geen kinderen, weinig sociale contacten, geen verplichte familiebezoeken, veel leuke, ontspannende dingen doen (theater, uit eten, dagjes weg). Dit alles zorgt ervoor dat ik op alle andere gebieden kan functioneren en op een plek kan werken waar men van je verwacht dat je pittig bent en moeiteloos meedraait. Mensen merken niet dat ik autisme heb, behalve als ze me wat langer kennen.
Terugkomend op mijn ervaringen online; ik merkte dat er veel minder gesproken wordt over hele specifieke onderwerpen die ook echt bij autisme horen. De focus in Facebookgroepen ligt veel meer op: problemen met het UWV, burn-out verschijnselen, niet kunnen werken, problemen met opvoeden, moeite hebben met het huishouden en ga zo maar door. Ik herken hier dus niets van, maar heb toch echt autisme en dat merk ik elke dag. Ik denk overigens dat de eigenschappen die ik ervaar ook ervaren worden door andere vrouwen met autisme en heb hier ook wel eens op Facebook een vraag over gesteld, maar veel aandacht is er niet voor en er wordt onderling heel weinig over gesproken.
Hieronder volgen wat voorbeelden waar ik weinig over lees:
- Ik heb geen enkele behoefte aan het delen van emoties of getroost worden. Troosten zegt mij helemaal niets en ik kan er ook niets mee. Ik voel er niets bij, ik zou niet weten wat ik moet voelen en snap niet (cognitief wel) waarom anderen het fijn vinden iets te delen met een ander en de ander dan troostende woorden uitspreekt.
- Ik kan mij slecht verplaatsen in een ander; ik denk veel en te vaak vanuit mijn eigen perspectief, kan niet goed aanvoelen wat de ander nodig heeft. Ik kan dit uit ervaring instrumenteel inzetten, en doe dit ook, maar dat is dus veelal aangeleerd gedrag. Ik vind het lastig om interesse te tonen in de ander; ik doe dit wel, en let hier ook bewust op.
- Ik kan weinig met emoties van een ander; ik ben zelf enorm rationeel en kan gevoelens moeilijk beschrijven. Ik weet uit ervaring hoe ik moet reageren, maar ik begrijp maar weinig van emoties van anderen. Ik vraag soms (aan iemand die ik vertrouw) hoe dat voor diegene werkt: “waarom huilt diegene nou om zoiets triviaals” of “waarom delen mensen zoveel gevoelsdingen met elkaar” of “hoe werkt dat precies, wat voel je dan?” Dat klinkt heel kinderlijk, maar door dat uitvragen begrijp ik waarom iemand dat doet.
- Hier lees je iets meer over, maar nog steeds weinig: enorme behoefte hebben aan ALLE informatie, omdat iets dan pas logisch is, te begrijpen is en verwerkt kan worden. Gebrek aan informatie zorgt voor onduidelijkheid en onrust en alle informatie hebben zorgt voor overzicht, helderheid en rust.
Het zijn maar een aantal voorbeelden, maar allemaal dingen die voor mij heel relevant zijn. Dingen waar ik mee worstel en waardoor ik me realiseer dat ik anders reageer en anders informatie verwerk. Hierdoor moet ik me vaak aanpassen, op mijn woorden letten en situaties inschatten. Ik ben benieuwd of meer vrouwen dit zo ervaren, of er meer vrouwen zijn die volledig meedraaien in de maatschappij, maar alsnog ook echt ‘last’ hebben van dit soort eigenschappen.
Kate
#autismebijvrouwen #latediagnose
Hieronder kun je via het formulier een reactie op de blog achterlaten. Wees je er van bewust dat de reacties openbaar zijn.
Er wordt gevraagd om je naam in te vullen. Dit mag natuurlijk ook een pseudoniem of mogen ook initialen zijn als je liever niet wilt dat je naam bekend wordt. Let er tevens op dat ook sommige auteurs van de blogs onder een pseudoniem geschreven zijn. Ken je de werkelijke identiteit van de auteur, verklap deze niet per ongeluk in je reactietekst.
Kate (donderdag, 06 augustus 2020 11:53)
Dank allen voor de reacties!
Margo (donderdag, 23 juli 2020 21:48)
Beste Kate,
-Dat herken ik wel: je 1e genoemde punt: geen behoefte aan getroosd worden.Ik voel niks bij troost.
Toch is het niet helemaal precies waar,wat ik hier over mezelf schrijf.
Al heb ik geen behoefte aan 'getroosd worden',ik heb wel soms behoefte aan TROOST,net als iedereen.
Troost,kan iets andes zijn, dan getroosd worden,vind ik.
-Het brengt me op het 2e punt,dat je noemt :--Ik kan mij slecht verplaatsen in een ander./Ik kan niet goed aanvoelen wat een ander nodig heeft.--
Het lijkt misschien,dat sommige mensen zo snel aanvoelen,wat iemand anders nodig heeft.
Persoonlijk kan ik pas aanvoelen,wat iemand nodig heeft,als ik mij heel diep in iemand heb verdiept,dus kennis heb vergaard.
Omdat,(om het bijvoorbeeld even bij troost te houden) troost iets is,dat moet aansluiten,bij wat er bij de ander 'in hem omgaat'.Dat moet je eerst weten.
En om bijvoorbeeld te troosten,heb je het dan nodig,om je te verdiepen in wat de ander precies denkt,en voelt.Dat neemt veel tijd in beslag.Misschien meer tijd,dan het lezen van een boek.
Het is dan te hopen,dat je iemand niet hoeft te roosten,als je hem nog nauwelijks kent.(dat is wat ik denk,dat dat niet goed mogelijk is.)
Het verdiepen ergens in,in je leven,dat moet je aantrekken om te doen.en je moet het dan willen.Daar soms een reden voor hebben,om dat te willen.
Je kunt je niet in alles verdiepen,in het leven,dat is onmogelijk.
-Ik vind het daarom heel mooi hoe je je punt 3 beschrijft :
Je gaat het 'soms' uitvragen. Bij iemand die je vertrouwt.Maar waarom zou je het niet bij meerdere mensen doen? /Persoonlijk denk ik, dat ik me heel erg getroosd zou voelen,door iemand die mij,zoals jij het noemt: 'uitvraagt'. Die dus werkelijk informeert,bij mij,hoe iets is.Die daar 'de belangstelling' voor 'opbrengt'.De 'moeite' voor doet,of neemt.
-Je 4e punt ,dat je noemde ,herken ik hélemaal.Maar het is volgens mij ook echt zo,dat te weinig informatie,een onrustig geheel veroorzaakt.Een geheel veroorzaakt,waar je nog niet erg veel mee kunt.
Weinig informatie hebben ergens over,is niet méér dan het is : het is weinig./Dat stelt mij altijd gerust.Dan weet ik dat ik geen beeld zal kúnnen hebben,over datgene,wat mij bezig houdt,en waarover ik mij dingen afvraag.
Langzaam stukje bij beetje bouw je een groter begrip op.Het kan altijd groter.Dat is fijn.Er is geen limiet aan wat zou kunnen begrepen worden.
Misschien wel een limiet,aan wat een individu p een bepaald moment,kan begrijpen,dat is natuurlijk logisch.
Ik weet natuurlijk niet wie,wanneer, zich in welke mate tevreden en rustig voelt ,over welk onderwerp.Dat zal per mens drnk ik,steeds verschillen,en zal wel met veel dingen te maken hebben,met o.a. doelen,en omstandigheden ook.
-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-
Beste Lia,
Dat vind ik zeer interessant wat je aansnijdt:
Wat is de relatie van ASS met hechtingsproblemen.
Helaas heb ik nu geen gelegenheid meer vanavond, nog wat verder te schrijven.
(Een andere dag maar weer.)
Miranda (vrijdag, 17 juli 2020 16:38)
Dit is zo ongelofelijk herkenbaar. Pas nu ik 49 ben ontdek ik waarom ik ben zoals ik ben. Ik kan ook niets met emoties en ben erg rationeel en praktisch ingesteld. Dank je wel voor dit blog!
Franka (zondag, 07 juni 2020 16:27)
Hoi Kate,
Fijn om eens een verhaal te lezen dat dicht bij mijn situatie komt. Ik heb ook een fijne relatie (zonder kinderen) en heb een prima leven met een klein sociaal netwerk. De punten die je noemt (de voorbeelden) herken ik. Het kost energie en brengt verwarring met zich mee, waardoor je je anders voelt en tegen je beperkingen aanloopt.
Echt een heel herkenbaar verhaal! Bedankt!
Hoi hoi (dinsdag, 26 mei 2020 17:05)
Het is waar dat aan dergelijke onderwerpen weinig aandacht wordt gegeven op social media. Ik herken ze allemaal en vind het fijn dat je dit zo goed beschreven hebt. Ik heb werk en een gezin maar ook wel moeite hoor met alle ballen in de lucht. Sinds de komst van mijn kind heb ik wel minder moeite met het duiden van emoties. Wellicht zit hierin een onderscheidende factor? De invloed van het hebben van kinderen op het wel/geen rekening houden met eigen- of andermans emoties? Over de behoefte aan alle informatie; in studies over het leervermogen van meisjes heb ik al eens ergens gelezen dat veel meisjes eerst de gehele leerstof tot zich willen nemen alvorens deze in de context te kunnen plaatsen, wat het leervermogen bij hen verbetert. Misschien is dit niet alleen voorbehouden aan meisjes met ass? Misschien vind je het interessant om dit verder uit te zoeken. Ik zou het zeker interessant vinden om hier meer over te lezen.
Lia (dinsdag, 05 mei 2020 13:56)
Dag Kate, Even een reactie van een vrouw met ASS die veel herkent in je verhaal. En ook weer niet alles... In staat tot harmonieuze relaties, veel sociale contacten, partnerrelatie 35 jaar, fulltime werken op HBO+ niveau, moeder van 3 kinderen, 19 en 18 jr (1 verst. beperkt met ASS/ADHD en 2ling een normaal begaafd een hoogbegaafd mogelijk ook beiden met ASS, niet gediagnosticeerd). Ik heb huishoudelijke hulp sinds 20 jaar. De jaren dat ik zelf schoonmaakte deed ik dit (te) grondig en zorgvuldig maar het lukte me prima. Geen moeite met studies afronden. Na mijn HBO opleiding 55 na scholingen gedaan, vakidioot. Werksoort: psychosociale hulpverlening met veel passie en vervulling. Spreek de sociale liefst 1 op 1 vooral omdat het dan vaker ergens over gaat. Ik pas me denk ik veelvuldig aan en merk dat ik dit in de achterliggende jaren meer en meer wil veranderen naar eerlijker zijn naar mezelf en mijn omgeving. Dat roept wel enige angst op, waar ligt de grens?
Ik herken dat als ik van anderen iets hoor over ASS en vragen daaromtrent ik hen graag voorzie van psycho-educatie en ertoe neig om college te gaan geven en met boektitels kom om hen te ondersteunen. Puur omdat informatie vergaren mijn manier is van omgaan met het leven.
Ook bij mij is er nooit sprake geweest van een burnout of grotere problemen in de overgang. Ondanks dat ik zoveel van mezelf vraag heb ik dit in redelijke balans kunnen doen. Wel was er sprake van perioden me meer en minder verloren voelen met mezelf en om die reden hulpverlening aangaan vanuit de overtuiging dat hoe meer ik mezelf zou begrijpen hoe beter ik in staat zou zijn een betere versie van mezelf te worden.
Ik herken ook je uitspraak dat ik veel en te vaak vanuit mijn eigen perspectief denk. En dan veelvuldig dat ik iets niet goed doe voor anderen. Bij mij gaat dit dus veelal over het zoeken naar veiligheid. Verlatingsangst is jarenlang een hyperfocus geweest en van daaruit angst voor afwijzing.
Dat is zo'n aspect waarover ik nog niet veel heb terug gelezen in blogs of boeken. Is dit herkenbaar voor lezers van dit forum met ASS?
Vanuit dat kader de vraag die mij nog bezig houdt. Wat is de relatie van ASS met hechtingsproblemen. Ik denk dat er bij mij een hyperfocus is op verlating door hechtingsproblemen en dat deze hechtingsproblemen mede zo intens zijn geworden door ASS?
Ouders met ASS die emotioneel geen steun hebben kunnen bieden. Ervaringen in het leven zo letterlijk nemen (grapjes letterlijk, neerbuigende uitspraken letterlijk) dat er hierdoor meer onveiligheid is ervaren dan bij NT mensen wellicht het geval is of zou zijn?
Ondanks dat mijn partner mij al 35 jaar laat zien dat hij mijn beste vriend is toch niet voelen dat ik met hem verbonden ben.. Hoe voel je zoiets? Dit telkens opnieuw dagelijks navragen en bevestigd willen krijgen via de cognitie.
Ik hoop mochten er vrouwen zijn die dit herkennen dat jullie je visie en ideeën hierover met mij willen delen op dit forum.
Hartelijke groet,
Lia
Femke (maandag, 04 mei 2020 08:25)
Dag Kate,
Dank voor je blog; ik herken heel veel van wat je schrijft. Niet alles, want ik heb zelf bijvoorbeeld wel kinderen en ik heb ook psychische problemen gehad. Toch is het altijd – op een paar periodes ziektewet door depressie na - gelukt om een (bijna) voltijds baan te hebben en een stabiele relatie. Ik deel wat er in mij omgaat met een zeer kleine kring van vrienden, niet om getroost te worden, maar om te analyseren wat er speelt. Ik denk dat ik me behoorlijk goed kan inleven in anderen. Maar als de emotie van de ander niet op mijzelf betrekking heeft, bijvoorbeeld als iemand verdriet heeft om iets dat ik niet goed begrijp, moet ik heel actief proberen deze emotie te begrijpen. Ten slotte wil ik ook altijd over alle informatie beschikken voordat ik bijvoorbeeld een beslissing neem; sommige beslissingen blijven dan ook jaren, zo niet een leven lang, uit. Mijn inspiratie haal ik uit wetenschap, literatuur, kunst en informatievergaring.
Ik denk dat je in fora geen herkenning vindt, omdat de meeste mensen die deze fora bezoeken dit doen om ervaringen te delen, en niet om informatie te vergaren. Ik heb me toevallig onlangs aangesloten bij een forum en ervaar hetzelfde. Heeft iemand twijfels bij zijn diagnose, dan geef ik “college” over Kanner en Asperger en de manier waarop de DSM (niet) werkt. Ik schiet steeds in de rol van anderen uitleggen wat de wetenschap hierover zegt; maar kwam er al snel achter dat dit niet zo gewaardeerd wordt.
Een vraag die me bezighoudt n.a.v. jouw blog, maar ook mijn eigen zoektocht: wat maakt dan je blijkbaar toch graag herkenning zou vinden? Bij mij speelt mee dat ik me een ‘outsider’ voel in de wereld, maar ook onder autistische vrouwen. Ik troost (pun intended!) me nu maar met de gedachte dat vrouwen zoals ik er wel zijn, maar dat ze niet erg zichtbaar zijn en ik ze niet snel zal tegenkomen.
Femke
H. Inge van Werven (zaterdag, 02 mei 2020 09:53)
Ja Kate, er zijn zoveel autistentypes als er autisten zijn en zoveel deskundigenverhalen als er deskundologen zijn. En voor veel NTs, die de toon zetten, is het niet mogelijk te kunnen zien wat wij zien.Dat is volgens mij omdat de ASS-diagnose zoals die nu wordt gebruikt geen echt beginpunt is, het is een containerbegrip. Je kunt iets niet definiëren met wat het niet is.
Toen ik 3 jaar geleden dit speelveld betrad viel mij op dat veel ASSvrouwen rond hun 55e jaar een ASS-burnout hadden, die niet als zodanig werd herkend. Nu in de toegenomen hektiek van de samenleving komen en gaan de burn-outs vaak eerder. Jij bent nog geen 55 jaar. Maar het is toch de wraak van jarenlang overvragen. Ja zelfs de overgang werkt vaak anders.
Dat empatiestuk herken ik sterk, terwijl ik dus erg invoel, dat maakte me juist voor mijn pensioen, een goede therapeut en leraar. Ik noem mezelf type science curious.
En ik ben heel blij met FANN, die echt ook vanuit de yin-kant van praktische verbondenheid (met de Yangkant van atomiserende wetenschap samen) ASS wil onderzoeken.
Harmonie op je pad, inge