Moeder en dochter met autisme

Sinds 2 jaar weet ik, na een jarenlange zoektocht en diverse depressies en burn-outs, dat ik autisme heb. Niet lang daarna werd er bij mijn dochter van 13 ook ASS vastgesteld.

Een puber met ASS is niet niks. Het leven is al zo spannend en vaak onduidelijk, en dan beginnen de hormonen ook nog door je lijf te gieren. Dan komt ook nog de middelbare school erbij… zoveel veranderingen, zoveel nieuwe prikkels. Opstandig worden naar je ouders, de grens opzoeken. En dan ook nog heel slim zijn..

Daarbij heeft ze last van misofonie, waardoor ze overgevoelig is voor bepaalde (eet)geluiden. Gezellig samen eten en bijpraten over de dag is er niet bij. Ze eet op haar kamer. Vorig jaar heeft ze veel (depressief en overprikkeld) thuis gezeten. Ik herken zo veel bij haar, maar ik mag mijn situatie niet op haar projecteren, zij is een ander mens dan ik. 

Vaak komt ze bekaf thuis van school, waar ze maar 2 uur per dag heen gaat, en stort ze al haar drama over mij heen, huilend en wel. Haar broertje moet het vaak ontgelden, op hem wordt een heleboel afgereageerd. Soms ontstaan er onveilige situaties door haar boosheid.

Dagelijkse dingen gaan niet altijd vanzelf en bij veel dingen heeft ze hulp en aansturing nodig. Bijvoorbeeld met haar weekschema en met naar school gaan. Hoe laat moet ik de bus? Hoe laat moet ik dan opstaan? Hoelang blijf ik daar dan? Welke bus neem ik weer terug? Wat nou als…?

Op een dinsdag heb ik een gesprek op school en zij kan meerijden. Ze moet dan wel even haar fiets bij de bushalte zetten, anders komt ze niet meer thuis (omdat ik dan op bed lig). Bijna in paniek zit ze bij me met haar papier en pen om het op te schrijven en duidelijk te krijgen. Het duurt een half uur deze keer voordat ze het duidelijk heeft. Wat kost mij dat een energie om rustig te blijven en keer op keer uit te leggen en te zorgen dat zij rustig blijft... Energie die ik soms gewoonweg niet heb, maar wel moet opbrengen.

Voor mij als alleenstaande moeder met ASS is het een hele klus om deze meid te begeleiden en te ondersteunen. Ik ben geneigd om dingen voor haar uit handen te nemen, om het makkelijker voor haar te maken. Maar ik weet dat dat niet bijdraagt aan haar zelfstandigheid. Ook is het super vermoeiend om alle aandacht (duidelijkheid) die ze steeds vraagt te geven. Ze heeft ook nog een broer, die ook aandacht nodig heeft.

Soms is de situatie zo heftig dat ik me geen raad weet. Gelukkig is er ambulante begeleiding die ons gezin ondersteunt! 

Ik heb, sinds de scholen zijn begonnen [blog geschreven in september 2019], mijn middagslaap maar weer ingevoerd. Als moeder moet ik er kunnen zijn voor mijn kinderen en dat betekent in mijn geval...extra veel zelfzorg. Zorgen dat ik in mijn ritme blijf en voldoende rust neem. Ook dat vraagt veel, steeds mezelf in de gaten houden. Met kinderen sta je altijd "aan" en kun je niet even op jouw moment zeggen dat je een time-out neemt. Hoewel dat wel makkelijker wordt nu ze wat ouder zijn en zelfstandig naar school gaan.

Merel