Eindelijk mijn eigen gebruiksaanwijzing

Het leven voelde alsof ik door steeds dikkere modder moest ploegen, tot ik op mijn 46e autisme bleek te hebben.

Op een donderdagochtend in mei 2021 dropt de psycholoog (waar ik dan al zo’n driekwart jaar in therapie ben vanwege een zware burn-out, PTSS en een chronische depressie) een bom op mijn bestaan in de vorm van een woord. Hij meldt dat hij aan de buitenkant eigenlijk niets aan me ziet, maar toch subtiele signalen opvangt. Op het moment dat mijn therapeut het woord voor het eerst noemt, is het alsof er plotseling een nieuwe filter voor de lens wordt geschoven waarmee ik naar mezelf kijk. Mijn hele perspectief maakt een 180 graden-draai, met zo’n snel zwenkende camerabeweging als in een Matrix-film. Ik ben verbaasd en geschokt. Autistisch? Ik?

Als ik na de sessie de deur van de behandelkamer achter me sluit en de volle omvang van wat net is gebeurd tot me doordringt, schiet ik even vol. Zou het echt kunnen dat al die onzekerheden en angsten die ik al decennialang ervaar niet komen door mijn waardeloze karakter, maar door een hersenafwijking? 

Net als de meeste mensen had ik een nogal clichématig en eenzijdig beeld van autisme, waar ik me totaal niet in herkende. Ik ben sociaal en ondernemend, ik maak grapjes en oogcontact, hou van gezelligheid en aandacht en weet hoe ik mijn kind moet troosten: hoe kan ik nou autistisch zijn?

Fruitautomaat

In de maanden na de a-woordbom word ik binnenstebuiten gekeerd. Ik doe tests en vul vragenlijsten in, probeer me dingen uit mijn jeugd te herinneren en moet aanhoren hoe de man die al meer dan twintig jaar met me samenleeft pijnlijke antwoorden geeft op confronterende vragen van de psycholoog. Tijdens het diagnosetraject lees ik alles over autisme wat ik kan vinden. Ik lijk wel een fruitautomaat, zoveel kwartjes voel ik vallen. Opeens snap ik waarom ik zo heftig reageer op bepaalde situaties of geluiden en waarom ik me zo snel gestrest en overweldigd kan voelen. 

Mijn hele leven heb ik mijn stinkende best gedaan om erbij te horen en anderen niet teleur te stellen. In mijn jonge jaren ben ik vermoedelijk razendsnel gewenst gedrag gaan kopiëren en heb ik mezelf technieken aangeleerd om op sociaal gebied overeind te blijven. Ik ben een kampioen geworden in het verbergen van mijn tekortkomingen. Hoe dat maskeren bij mij werkt weet ik dan ook niet precies meer; ik doe het al zo lang dat het een automatisme is geworden.

In de loop van mijn leven ben ik steeds beter geworden in het negeren of wegdrukken van lichamelijke stresssignalen, maar tegen welke prijs? Als je alle mentale hobbels en zenuwen die je dagelijks ervaart verborgen probeert te houden, hoopt de stress en frustratie zich op van binnen en bestaat de kans dat je implodeert. Als je je dan ook nog alleen en onbegrepen voelt en continu het idee hebt dat je dingen verkeerd doet of lastig bent, blijft van je zelfbeeld en je eigenwaarde weinig over.  

Duizenden vrouwen

Omdat autisme bij volwassen vrouwen zo lastig te herkennen is, krijgen ze hun diagnose vaak pas op volwassen leeftijd, sommige vrouwen zelfs pas na hun zestigste. Dat zou betekenen dat er op dit moment in Nederland duizenden vrouwen rondlopen die zonder dat ze het weten autistisch zijn, maar daar misschien wel grote problemen door ondervinden. Toevallig had de psycholoog die me behandelde jarenlange ervaring in een autisme-expertisecentrum, anders was het bij mij waarschijnlijk nooit ontdekt.

Op het moment dat ik mijn diagnose krijg, ben ik opgelucht en verdrietig tegelijk. Heb ik mezelf echt al die jaren onterecht op mijn kop gegeven? Ik ben al halverwege mijn leven, maar moet mezelf opeens helemaal opnieuw leren kennen. Omgaan met een autismediagnose op latere leeftijd voelt als een rouwproces. Ik ben verdrietig over gemiste kansen en over een leven dat ik al die tijd nastreefde, maar dat nooit binnen handbereik zal komen te liggen. Daarnaast heeft de permanente stress van een half leven lang op mijn tenen lopen me uitgeput. Met de geestelijke en lichamelijke schade die dat heeft aangericht moet ik leren leven, net als met het verdriet.

Toch overheerst nu, ruim twee jaar na de bominslag, vooral de opluchting. Na decennialang ploeteren heb ik eindelijk mijn eigen gebruiksaanwijzing in handen gekregen; opeens is er een verklaring voor mijn gedrag, wat alles in mijn leven in een ander daglicht plaatst. Ik weet nu dat mijn problemen helemaal niet voortkomen uit een gebrek aan doorzettingsvermogen of een slap karakter. Ik ben geen aansteller, zeikerd, prinsesje of afstandelijke ijskoningin – ik ben autistisch.

Mirjam

Meer informatie:

• www.spinninggently.blog
• www.instagram.com/autisme_blog